perjantai 25. syyskuuta 2015

Ensimmäinen viikko kotona

17.9. eli viime viikon torstaina oli kotiutuminen sairaalasta. Olin toki käynyt jo alkuviikosta jokainen päivä "harjoittelemassa" ja testaamassa, miten kotioloissa oleminen onnistuu. Onneksi kodissamme on helppo liikkua pyörätuolilla ja jokaiseen huoneeseen pääsee esteettömästi.

Nukkuminenhan oli yksi iso pelko. Lantionalue on ollut kipeä ja paineherkkä. Sairaalassa minulla on ollut sähkösäätöinen ilmapatja mikä on ollut hyvä nukkua - paitsi viimeisinä päivinä (omasta tahdosta) Äänekosken sairaalassa olen käyttänyt vakiopatjaa, mikä on ollut kyllä yksi maailman huonommista patjoista. Toki sairaalan kannalta sen kumimaisuuden ja helposti puhdistettavuuden ymmärrän, mutta potilaan kannalta se on katastrofaalinen. Olo on kuin paistinpannulla olevalla filepötikällä. Niin kamalasti patja hautoo. Oli todella hienoa nukkua omassa sängyssä, mikä tuntui kaikken parhaalta sängyltä koko aikana.

Perjantaiaamu (18.9.) oli sitten ensimmäinen päivä yksin kotona. Arja oli lähtenyt töihin jo aikaisin aamulla ja heräilin itse joskus seitsemän aikaan. Pieni kourallinen pillereitä ja sen aikaa lepoa, että vaikutus turruttaa kipeät kohdat. Sen jälkeen oli hyvä keitellä puuro ja kahvit ja nauttia oma aamupala.

Mäkelän Tapsa (tavalleen uskollisena) ilmaantui aamupäivästä ulkoiluttamaan koiria ja Ruotsalaisen Perttikin saapui aamukahville. Samalla korjaili mun käytössä olevaa pyörätuolia. Mukavat vierailut katkaisevat muuten niin tylsää päivää.

Ongelmana on liikkumisen määrän "säätely". Hyvällä säällä on ulkona tosi mukava kelailla pyörätuolia ja näin tulikin tehtyä ensimmäisenä viikonloppuna kotona.Pitkät kelaamiset kostautuvat sitten viheliäisenä ja pitkäkestoisena hermokipuna, mutta tuskin tämä vakavaa on...? Pakkohan sitä omaa kuntoutusta on tehdä.

Lauantai-iltana 19.9 oli KeiteleJazz-porukan hiekanpesijäiset Hiskin mökillä. Mentiin jo ajoissa, koska tuon pyörätuolin kanssa liikkuminen on ongelmallista. Oli tosi kiva nähdä teitä talkoolaisia! Ja kiitos koko illasta! Lämmin ja aito ystävällisyys tuntui aidosti.Istumista tuolissa tuli noin 5 tuntia ja se alkaa tällä hetkellä olemaan maksimaalisia aikoja mitä yhtäjaksoisesti jaksaa istua.

Viikonloppuna käytiin myös velipojan perheen luona kylässä Saarijärvellä.

 Arki alkoi taas maanantaina 21.9. Päivät olivat pitkiä. Tapsa on käynyt aamusta hoitamassa koirat ulkona, mutta sen jälkeen päivä on ollut aika pitkäveteistä ja ajan tappamista.

Kun yrittää liikkua kyynärsauvoilla vähänkin kauemmin, niin se ärsyttää noita hermoja... ja yllyttää kipuja. Aamu ja keskipäivä yleensä menee ihan kivasti kipujen puolesta, mutta illalla kivut rajoittavat olemista aika tavalla. Se alkaa kiristämään hermojakin ihan suotta.

Arja tulee töistä näinä viikkoina hieman ennen kolmea, joten yksinoloaikaa on siihen asti.

Ajatuksia ei aina osaa ymmärtää. On tosi mukavaa olla kotona, mutta sitten ärsyttää ja suututtaa kun ei pysty tekemään välillä yksinkertaisiakaan asioita.

Saunassa pääsin sentään käyttämään. Pystyin istumaan keskilauteella, niin vettä vain tarpeeksi kiukaalle niin kyllä siinäkin kuuma tuli. Typerältähän tämä tuntuu, mutta sekin pieni normaalielon ilo oli mukava kokea.

Orpo olo kuntoutuksen suhteen. Sen jälkeen kun lähdin sairaalasta, niin kuntoutus on ollut täysin oman toiminnan varassa. Sairaala ei antanut mitään kunnon ohjeita, en ole saanut lähetettä yksityiselle, enkä mitään yhteydenottoa. Tuntuu hieman oudolta, että erittäin kalliiden sairaalahoitojen ja leikkausten jälkeen jätetään oman onnen nojaaa. Olisi suotavaa, että tämä kotijakso olisi paremmin kontrolloitua, ettei vahinkoja tapahtuisi.

Noin kahden viikon jälkeen käyn taas Jyväskylässä. Kuvat + lääkäri. Todennäköisesti saan taas lisävaltuuksia käyttää jalkoja. Toivottavasti pääsisi vain tuon kivun päälle, mitä kävely tuottaa. Hermosärky on kyllä - niin kuin olen monta kertaa jo sen sanonut - v***n viheliäistä.

maanantai 14. syyskuuta 2015

50. vrk

Tänään alkoi 50. vuorokauteni sairaalaympäristössä. Ja minusta tuntuu, että minulla on 50 kertaa parempi olo kuin silloin, kun tämän blogin kirjoittamiseni aloitin. Viikonlopun aikana olen harjoitellut kävelemistä minulle annettujen ohjeiden mukaisesti. Kävelyhän on tapahtunut omalla tukitelineellä, missä kehon paino lepää kyynärvarsin päällä. Kaatumisvaaraa tuolla vekottimella ei ole.

Harjoittelumäärät tuntuvat vain hyvin pieniltä ja mielellään tekisi enemmän, mutta tietysti siinä on tosi iso vaara, että laiskistunut ja sänkyeloon tottunut alakroppa ei tykkäisi tästä ja alkaisi kapinoimaan. Näin kuitenkin lauantai ja sunnuntai kuuluivat. Tuli vieteltyä aikaa ulkona tosi paljon. Säät olivat kertakaikkiaan tosi upeat tähän vuodenaikaa nähden. Tietysti harmi, ettei siitä pystynyt nauttimaan täysin siemauksin tämän rajoitteeni takia

Tänään kokeiltiin ensimmäisen kerran kyynärsauvoja. Lääkäri kävi aamulla normaalilla kierrolla ja sovittiin alustavasti, että tulevana torstaina (17.9.) minut kotiutettaisiin .!

Loisto uutinen!

Arjan kanssa kokeilin miten perustoiminnot onnistuisivat. Juuri ne, mitkä ovat mieltä vaivanneet. Ensimmäisenä ongelmana oli miten pääsen autoon. Itse asiassa ...tuo ei ollut ongelma ollenkaan. Autoon siirtyminen onnistui täysin ongelmitta.  Samoin kaikki muukin. Kotona liikkuminen ja oleminen onnistui todella hyvin joitakin pikkuseikkoja lukuunottamatta. Näistä ehdin keskustella vielä täällä sairaalassa muutaman viimeisen päivän aikana.

Tuntuu hyvälle. Hienoa päättää kohta lähes 8 viikkoa kestänyt sairaalaputki.

Jarkko S teki yllätysvierailun. Oli mukaan jutella Jarkon kanssa. Eipä olla nähty kuin viimeksi siellä  purkutalkoissa. Klasu ja Ritva: kiitos  pohjoisen tuliaisista . Eipä ole itse mustikka- ja puolukkametsään päässyt . Marjat ovat tosi tervetulleita!






















torstai 10. syyskuuta 2015

Joulu (?)

Tänään on sitten se pitkää odoteltu päivä.  6 viikkoa sitten leikkauksen jälkeen sovittiin tämä päivä tarkistusta varten. Silloin tuo ajatus 1,5 kk:n odotuksesta sängyssä ja pyörätuolissa tuntui mahdottomalta ajalta, mutta onneksi osaa sopeutua ja "laitostua" tarpeeksi. Silloin saa ajan kulumaan selvästi paremmin.

 11.30 lähden täältä Äänekosken sairaalasta kohti Jyväskylää.  Klo 12.30 on kuvantaminen ja sen jälkeen lääkärin vastaanotto. Tämä tulee sitten määräämään jatkon miten tuota kuntoutusta jatketaan. Samalla sen perusteella suunnitellaan kotiin pääsy. Yksi suuri huoli on tuo lääkitys ja sen toimivuus Hermokipu on kyllä ihan järkkyä välillä. Koko kehon kipu on keskittynyt vasemman jalan kärkeen, nilkan alapuolelle. Päkiä, holvikaari, ison varpaan kynnenalus . . . siinä muuta kivun asuttamaa paikkaa. Hermokipu passivoi jalan liikuttamista. Monta kertaa kipua ei ole, mutta tämä on johtunut siitä, etten ole liikuttanut oikeastaan ollenkaan jalkaa. Sitten kun nilkkaa alkaa venytellä ja pyöritellä niin vihlova kipu on kaverina. Toki tämä kipu antaa periksi kun liikettä toistaa tarpeeksi kauan. Mutta eihän se pois jää. Yleensä se sitten osaa tulla takaisin keskellä parasta unijaksoa ja sitten yö saattaakin olla siinä.

Lääkitys on tällä hetkellä - ainakin omasta mielestä - ihan kammon suurta. Hermokipulääkkeitä menee tosi paljon. Ja kun ei ole tietoa milloin noita sitten saa mahdollisesti vähennettyä tai kokonaan pois. Täytyy toivoa, että näihin kysymyksiin saisi tänään vastauksia. Kello on nyt 9.28. Lähtöön on aikaa 2 tuntia. Toivottavasti olen hieman viisaampi näiden "ongelmieni" suhteen n. klo 16 kun olen palannut takaisin tänne.

****************

Matka Jyväskylään tehtiin invataksilla. Kuvantaminen sujui nopeasti. Vain yksi kuva ja  aikaa meni n. 5 minuuttia. Sitten odottamaan lääkäriaikaa. Ajat olivat myöhässä yli puoli tuntia, joten istumista pyörätuolissa tuli  kuvantamisen jälkeen n. 1,5 tuntia. Ortopedin kanssa käytiin tilanteeni läpi. Ja oma toiveeni toteutui: oikealle jalalle sain 100%n varausluvan ja vasemmalle 50%n!  Tämä oli hieno uutinen!  Jyväskylässä oli vielä fysioterapeutin aika ja hänen kanssaan keskusteltiin kuntoutusharjoituksista. Takaisin Äänekoskelle lähdin n. 15.15 ja täällä hieman ennen neljää. Yli 4 tuntia pyörätuoli-istumista. Jokin ennätys (kai) sekin omalta osaltani ja kyllä se tuntuikin illalla väsymyksenä ja jalan hermosärkynä.

Kello on nyt 10.30 (perjantai) . En ole vielä nähnyt tänään täällä sairaalassa fysioterapeuttia, joten uusista kävely- ja lihaskuntoharjoituksista ei ole puhuttu täällä vielä mitään, mutta toki itse olen jalan kantavuutta kokeillut. On kyllä surkea huomata missä kunnossa tämän paremmankin ja  turmasta säilyneen jalkan  tilanne on. Eilen illalla kokeilin varovasti ja tuen kanssa astumista ja varmasti olisin tippunut lattialle ilman tukea.

Lääkkeitähän menee edelleen ruhtinaalliset määrät kurkusta alas vuorokauden aikana.  Näistä puhuttiin myös lääkärin kanssa silllä keskussairaalassa, mutta suuria muutoksia ei päätetty tehdä. Pitkävaikutteisia opioideja voitaisiin pikkuhiljaa vähentää, mutta aluksi on katsottava miten nuo kävelyharjoitukset alkavat sujumaan ja millaisia kipuja ne aiheuttavat.  Niiden onnistuessa ja edetessä myös lääkkeitä voidaan hilata alas.

Ensi viikon alussa todennäköisesti kokeillaan miltä tuntuu olla kotona. Aluksi ihan päiväkäyntinä kokeillaan miten normaalit toimet kotona onnistuisivat. Tämä antaisi pohjan tälle sairaalaelämän lopettamiselle. Tänään alkaa 47. vuorokausi sairaalassa, joten kyllä se jo alkaisi riittämään . Mutta tärkeintä nyt on se, että saisin itseni mahdollisimman hyvään kuntoon mahdollisimman nopeasti, enkä rikkoisi vielä kananmunakuorimaisia luutumisen alkuja.

Kiitos Arja, että olet jaksanut





















lauantai 5. syyskuuta 2015

Yötön yö

Eilen muutettiin lääkitystä . Voimakkaat, ylimääräisenä otettavat, Oxynorm-opaatit  korvattiin tavallisilla tulehduskipulääkkeitä. Tämä ihan sen takia, että, pääsisi noista riippuvuutta aiheuttavista lääkkeistä eroon. Lääkärin kanssa sovittiin, että otan ketoprofeiinia max 200mg/vrk.

Jo illalla jalkaterä oli hyvin kipeä. Olin päivällä ottanut yhden aikoihin 50mg kyseistä lääkettä joten 150 jäljellä. Huomasin, ettei tämä lääke auta millään tavalla. Arja oli jo aiemmin sanunut, että oli älyttömän huono ratkaisu lääkäriltä.  Ei tulehduskipulääke tepsi hermokipuun.

Illalla n. klo 22 otin 100 mg ja puolenyön aikoihin yritin alkaa nukkumaan . Nukuin hyvin pieniä, levottomia ja kivuliaita pätkiä. Kahden aikaa otin vielä loput 50mg eikä siitä ollut mitään apua . Neljältä yöllä nousin ylös ja olin tuolissa. Tapoin aikaa. Kävin ajelemassa osaston käytäviä pitkin ja joskus viiden aikoihin yksi yöhoitaja tarjosi 5mg mixtuuramaista oxynormia. Se tuntui edes vähän auttavan. Olin sängyssä viiden jälkeen ja nukuin toista tuntia. Puoliseitsemältä olin ylhäällä kipujen kanssa.

Päivystävä nuori lääkäri kävi lauantaiaamuna tapaamassa kerroin tilanteesta ja sanoin, ettei nykyinen lääke auta millään tavalla. Oxynorm otettiin takaisin 20 mg vuorokausi annoksella (max). Toivottavasti tällä pärjää viikonlopun yli.

Päivä meni ihan ok. Alavudelta Hanna, Marko ja pojat tulivat käymään. Tosi kiva nähdä pitkästä aikaa. Arja oli mukana.. ja kohta Kikkakin ilmestyi Jyväskylästä paikalle.

Heidän mentyä lähdin ulkoilemeen. Kun olin kiertämässä lenkkiä kävelyteitä pitkin, niin Karri ajeli ohi ja tuli hetkeksi juttelemaan. Kello on nyt puoli seitsemän illalla. Ylimääräisiä lääkkeitä en ole tänään ottanut, mutta nyt varmaan pitää. Kipu kasvaa jalassa. Täytyy toivoa, että ensi yönä saisi nukuttua.

















perjantai 4. syyskuuta 2015

Vieroitusoireita

Aika täällä Äänekosken sairaalassa on ollut oikeastaan vain odottamista ja toipumista. Päivien laskemista ja ensi viikon torstain  (10.9.) odottelua. Viikon päästähän minulle on varattu aika Jyväskylään kuvantamineen ja sen jälkeen vielä lääkärin aika . Saan mahdollisesti luvan käyttää jalkoja -  tai ihme jos en saa. Kuinka suurella varauksella niin se on sitten lääkärin päätös.

Oma odotus olisi, että oikea jalka saisi 100%:n varauksen ja vasen 30%-50% (?). Tuo olisi hieno ratkaisu. Pääsisi oikein jo harjoitteleman kävelyä ja rasittamaan surkastuneita jalkalihaksia.   Mielenkiinnolla odotan niitä kipuja ja tuntemuksia mitä nämä kävelykokeilut tulevat aiheuttamaan.  Tietenkin toivon että tuloksia alkaisi tulla nopeasti .

Veri alkaa olla kohta kunnossa. Hg on nyt 127. Alussa 86, joten nousua on ihan hyvin. Tulehdusarvot 7, kun "ok-raja"on alle kymmenen. Samoin kolestroli ja veren sokeri ovat ok.

Eilen illalla tuli sitten ensimmäistä kertaa sellainen "nisti"-olo . Minulla oli hieman oksettava oli, tuli vilunväreitä, lihakset olivat arkoja, hieman kylmää hikeä jne. Eli vieroitusoireita. Opiaattien määrää on vähennetty aika nopeasti ja tällainen olotila oli täysin odotettua.  Kyseisiä lääkkeitä menee edelleen aika suurella annoksella ja menee oma aikansa ennenkuin olen täysin selvillä vesillä . Mutta nuo lääkkeet ovat olleet välttämättömiä suuren kivun takia.

On taas kiitettävä Keitele Jazz -talkooporukkaa. Rane, Tarmo, Janne, Tapsa ja Reijo käyttivät tiistai-illan koira-aitauksen tekemiseen. Todella hienoa! Nyt voi sitten jättää koirat ulos tarpeilleen, eikä tarvitse metsästellä niitä naapureiden pihoilta.

Peilikuvapäiviä katkaisee aina hyvien ystävien vierailut. Mukava että Sirpa ja Jukka viitsitte lähteä Pohjanmaalta asti kylässä käymään. Mytti... Kyllä me vielä fillaroidaan rysköille ja tarkistetaan se vuoden 2014 kannonkolo. Ja Marika-kummityttö 😊. Kiva kun kävit Tapanin ja Arjan kanssa.

Tuoriniemen Marttikin ihan turhaan säikähti pohojolaasta murretta, mutta hienoa että pääsit tänään (4.9.) käymään.

Vaikka viestit ystäviltä ovat lämpimiä, niin eniten mieltä kohottaa kuitenkin Karrin, Kikan ja Arjan yhteydenototja vierailut. Hienoa, että olette läsnä. Rakastan teitä.

Kiitos ystäville myös siellä kauempana. On mukava saada terveisiä puolivierailta ihmisiltä ja kuulla heidän toipumistervehdykset.

Roppilax:n Lasse ja Ritva lähettivät erittäin hyvää loimulohta Arjan mukana Saarijärveltä. Lasselle ja Ritvalle isot kiitokset vaikka Arja joutuikin antamaan  Lasselle pusun poskelle

Täällä on osattava ottaa ilo pienistä asioista. Istun nyt sairaalan edessä pyörätuolissa kasvot aurinkoon päin. Kello on 17.31. Aurinko paistaa melkein kirkkaalta taivaalta ja lämmittää kun parhaana kevätpäivänä. Kuuntelen hienoa Sibeliuksen Andante Festivoa. Tänä pienenä hetkenä kaikki on hyvin.